Anders maar niet minder

Ik hoor het al heel mijn leven.. ”Wat ben jij soms toch een apart geval!”   ”Waarom wil je perse dat bord?”   ”Waarom doe je dat op die manier?”   ”Stel je nou eens niet zo aan!”   ”Hoe kan het dat jij dat niet weet?”   ”Autisten zijn toch zo slim?”  ”Waarom ben je nu opeens zo boos/verdrietig?”  Pijnlijke stilte…

Ik ben geen Autist, ik ben een mens met de stoornis genaamd: PDD-NOS (een vorm van Autisme). Ik schrijf deze ‘Story of my life’ om mensen een stukje meer inzicht over te geven over het aspect Autisme.

Wat is Autisme 
Met Autisme word bedoeld Autisme spectrum stoornissen (afgekort ASS), zoals klassiek autisme, PDD NOS en Asperger syndroom. Het is een niet makkelijk te vatten handicap. Het geheel van Autisme stoornissen wordt een spectrum genoemd, om daarmee aan te geven dat een Autisme stoornis op heel veel verschillende manieren tot uiting kan komen. ASS wordt gekenmerkt als een informatieverwerkingsstoornis. Informatie wordt anders verwerkt dan bij mensen zonder deze stoornis. Het leidt meestal tot veel misverstanden en problemen in het dagelijks functioneren. Wat je vaak ziet in de sociale omgang bij mensen met ASS, dat ze erg taalvaardig zijn maar de vaardigheden missen om soepel om te gaan met anderen. Ze willen wel sociaal zijn, maar het lukt ze  niet altijd omdat ze enkele sociale vaardigheden missen of niet goed weten toe te passen. Zintuigelijke prikkels komen binnen, maar ze missen het geheel en de samenhang. Ze zien, horen, voelen, proeven en ruiken goed. Maar kunnen deze informatie niet goed met elkaar in verband brengen. Meestal pikken ze er een detail uit en geven daaraan een letterlijke betekenis. Alles wordt in losse deeltjes waargenomen. Maar ook niet alle mensen met ASS zijn hetzelfde. De een kan urenlang stil en teruggetrokken in een hoekje zitten, de ander gaat ongeremd op mensen af.

12494416_1163903770305332_1050863727_o

Vroeger als klein meisje werd al snel opgemerkt dat ik wat stiller en meer op mezelf was, vergeleken bij klasgenootjes. Niet meteen een eigenschap waarbij je denkt aan Autisme. Maar de diagnose PDD-NOS werd al vrij vroeg gesteld, toen ik een jaar of 4 was. Het stond vast op papier met een mooi stempeltje erbij. Altijd heb ik geweten, dat er iets met me aan de hand was. Maar als kind besef je het niet, en snap je al die moeilijke woorden nog niet. Een kind moet gewoon kind kunnen zijn, ongeacht de beperking. Ik kon mezelf altijd uren vermaken met kraaltjes sorteren op kleur, dat waren dan 3000 kleine kraaltjes. Zodra ik daarmee klaar was, ging alles terug in de pot.. en jawel, ik begon weer helemaal opnieuw. Mijn favoriete film was Winnie the Pooh, die kon ik volledig na spelen/zingen in alle geuren en kleuren. Ik klom in metershoge bomen zonder het gevaar te zien. Sprookjesboeken met mooie prentjes er in, ik kon ze wel 100x opnieuw bekijken. Als iemand dan mijn naam riep, hoorde ik het na de derde keer nog steeds niet. Ik leefde in mijn eigen perfecte fantasiewereldje.

10703717_906098216085890_2753834953170114774_n

Op de middelbare school was ik gewoon erg verlegen, niet populair en vrienden maken is voor mij nooit makkelijk geweest. Maar gelukkig werd ik nooit gepest, toch voelde ik me wel heel vaak buitengesloten. Leren ging me ook niet makkelijk af, omdat ik snel uit mijn concentratie was. Een gesprek met iemand te beginnen vind ik soms nog steeds doodeng, want ik wil natuurlijk wel een goede indruk achter laten. Ik begrijp vaak gewoon niet goed wat anderen bedoelen. De non-verbale communicatie blijft altijd lastig, ik kan bijvoorbeeld de gezichtsuitdrukkingen niet goed interpreteren. Het leidt af van wat er gezegd wordt, dan kan het zijn dat ik je soms niet aankijk of wegkijk als we praten. (Het voelt gewoon heel awkward) En andersom kan ik me vaak niet goed in woorden uitdrukken. Als een gesprek dan stil valt, voel ik me ongemakkelijk. Het is soms zo vreselijk moeilijk in te schatten wat mensen interessant vinden. Ze zijn onvoorspelbaar, wat gaat hij nu zeggen? wanneer gaan ze lachen en waarom?  Je wilt er gewoon bij horen, geaccepteerd en gehoord worden! Hetgeen wat ik wil zeggen, ligt op het puntje van mijn tong. Maar het komt er niet uit. Dat ik autisme heb is natuurlijk geen excuus voor mijn soms aparte gedrag en alles, maar tegelijkertijd ben ik jou geen verantwoording verschuldigd. Soms zeggen mensen dat ik gewoon op zoek ben naar aandacht of ze doen alsof ze al lang doorhadden dat ik een ‘autist’ ben. (vreselijk woord!) Wat ik vreselijk vind zijn mensen die boos worden omdat je ze niet onmiddellijk gewaarschuwd hebt, waardoor ze hun gedrag niet artificieel konden aanpassen. Bijvoorbeeld bij een sollicitatie of op het werk.. ‘En wat als ik het wel meteen verteld had..?’ ‘Zou ik dan niet aangenomen worden?’

media_xll_6594338

Ook raak ik soms heel snel in paniek, omdat ik niet tegen onverwachte veranderingen kan. Ik heb altijd structuur en duidelijkheid nodig. Als er bijvoorbeeld iets fout gaat op mijn werk, zoals een foutje in de kassa of communicatiefout, kan ik erg overprikkelt raken. Waardoor ik helemaal de draad kwijt ben. De stroefheid in mijn denken en doen, heeft ervoor gezorgd dat ik ook veel vrienden ben kwijtgeraakt. Alles wat tegen me wordt gezegd of wat ik wil terug zeggen, overdenk ik eerst wel tientallen keren. Ik stel mezelf de vragen: ´Zeg ik dat wel op de goede manier?´ of ´Komt dat niet te bot over?´ De informatie heeft bij mij altijd net wat langer nodig om verwerkt te worden. Na zon hele dag ben ik ook echt heel moe. En soms kan ik dan best kortaf reageren, omdat ik dan even in niemand zin heb. Ik moet bijkomen, van alles wat zich die dag heeft afgespeeld. Vaak wordt ik met een scheve blik aangekeken en aangesproken met ‘Je snapt het weer niet, he.’ of ‘Hee, trage of deusje’ en daarna wordt er veel gelachen. ‘Jawel, maar geef me heel even de tijd, zeg ik dan.’ Dan lach ik maar mee, maar diep van binnen barst ik in huilen uit.

motivation-pictures-37-9
Maar er zitten natuurlijk niet alleen maar nadelen aan vast. Nee, Autisme heeft ook hele mooie eigenschappen en ik ben stiekem ook reuze trots dat ik die bezit! Ik ben bijvoorbeeld heel creatief en heb oog voor details, daardoor kan ik erg geboeid zijn in één bepaald onderwerp. Ik zoek er dan alle info over op! Een echte perfectionist ben ik, alles is altijd netjes geordend en opgeruimd. Ik ben altijd heel beleefd, netjes en behandel altijd iedereen hetzelfde. Mijn afspraken kom ik altijd na. Ik heb een eigen humor, of lig soms in een scheur terwijl ik het nog niet eens heb verteld. Een sterk visueel geheugen, ik onthoudt dingen veel beter als je het me laat zien i.p.v het alleen te vertellen. Ik ben ook een hele trouwe vriendin! Het lijkt soms alsof ik niet geïnteresseerd ben, maar dat ben ik zeker wel! Op het moment dat ik druk bezig ben met het luisteren naar jouw prachtige verhaal, spelen er in mijn hoofd nog honderd andere zaken. Het is geen knopje wat je aan/uit kan zetten.

12019968_1109498379079205_5254354266679608093_n

Er is een verschil tussen autisme kennen en autisme verstaan. Mensen weten heel vaak iets over autisme, maar dat is nog iets anders dan het echt te verstaan. Eén van de grootste misvattingen over autisme is toch wel dat we geen bal zouden geven om anderen. De waarheid is dat we iemand net zo graag kunnen zien als jij, alleen uiten we het vaak anders.
Vergeet nooit dat autisme een ontwikkelingsstoornis is. Dit is nu eenmaal hoe onze hersenen gevormd zijn, het is geen chemische storing die opgelost kan worden met een paar pilletjes. We kunnen nieuwe verbindingen in ons brein maken om vooruitgang te boeken naarmate we opgroeien, dus behandel ons gewoon zoals ieder ander. Koester geen vooroordelen, maar heb wel geduld.

11813268_1083657048330005_4187936812389495571_n

Als ik het bekijk van de andere kant, mag ik mezelf geluk prijzen dat ik een mooie gezonde jongedame ben! Ondanks alle shit die ik over me heen heb gekregen, ik lach en geniet van mijn leven. En dat is wat telt!

One thought on “Anders maar niet minder

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.